¡No es para Tanto! Manual para Convivir con la Esquizofrenia y Otras Psicosis

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El presente libro tiene como objetivo ofrecer a familiares, cuidadores, amigos y acompañantes de personas con esquizofrenia una exposición clara de lo que los profesionales conocemos acerca de este trastorno. Con ello buscamos dar respuesta a algunas de las preguntas que probablemente llevan tiempo planteándose.
No se trata de un libro dirigido a especialistas, aunque puede resultar de interés para ellos, en particular para cuidadores y monitores que trabajan en los servicios de salud mental.

AGRADECIMIENTOS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
VOCABULARIO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15
PRÓLOGO AL LIBRO ¡HABLEMOS CLARO! (ED. MONDADORI, 2000) . . . . . . . 21
PRÓLOGO A NO ES PARA TANTO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
INTRODUCCIÓN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
1. La esquizofrenia: un trastorno incomprendido . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31
1.1. ¿Qué no es la esquizofrenia? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31
1.2. ¿Qué es la esquizofrenia? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35
1.3. ¿Qué consecuencias tiene? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36
1.4. ¿Cuáles son sus causas? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37
1.5. ¿Qué síntomas presenta? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42
1.6. Síntomas positivos y síntomas negativos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45
1.7. ¿Qué tipos de esquizofrenia hay? ¿Cómo evoluciona? . . . . . . . . . . . 46
1.8. ¿A cuánta gente afecta este trastorno? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47
1.9. ¿Cuál es su pronóstico? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47
2. ¿Cómo la diagnosticamos los profesionales? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49
2.1. ¿Cómo es que a veces el psiquiatra no emite ningún diagnóstico? . . . 51
2.2. ¿Cómo es que a veces el psiquiatra puede «decidir» de qué
diagnóstico se trata? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51
2.3. ¿Cómo es que pueden cambiar el diagnóstico? . . . . . . . . . . . . . . . . 52
2.4. ¿Cómo relacionarse con el equipo terapéutico? . . . . . . . . . . . . . . . . 52
3. Los problemas que genera el trastorno . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55
3.1. La cronicidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55
3.2. La experiencia de la enfermedad: ¿qué es lo que siente el paciente? . 56
3.3. La experiencia del trastorno: ¿qué es lo que sienten los familiares? . . 58
3.4. Al principio del trastorno . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62
3.5. A lo largo del trastorno . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65
3.6. Funciones de las fronteras con la comunidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . 74
4. Esquizofrenia, tensión y familia. El papel de la familia . . . . . . . . . . . . . . . 75
4.1. El proceso de duelo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75
4.2. Alta tensión . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 80

4.3. Los acontecimientos vitales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83
4.4. Emoción Expresada . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 86
Ejemplos de Emoción Expresada . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89
La investigación a partir de la Emoción Expresada. Resultado:
   tres factores de protección . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 93
Unas aclaraciones sobre la Emoción Expresada . . . . . . . . . . . . . . . 96
4.5. Los diez factores para superar la esquizofrenia . . . . . . . . . . . . . . . . 97
5. ¿Cómo podemos convivir con la esquizofrenia? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101
5.1. Técnicas de comunicación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101
5.2. Algunos consejos para mejorar la convivencia . . . . . . . . . . . . . . . . 106
5.3. Ser asertivos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 113
5.4. Solución de problemas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 116
Método de solución de problemas (D’Zurilla y Goldfried, 1974) . . . . 118
6. La cotidianidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 129
6.1. Las relaciones con los hermanos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 129
6.2. Las relaciones con el resto de la familia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 130
6.3. Esquizofrenia y adolescencia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 132
6.4. Las relaciones sociales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 135
6.5. La persona con el trastorno frente a los demás: las comparaciones . . 140
6.6. Algunas estrategias para una mejor convivencia . . . . . . . . . . . . . . . 142
6.7. Negociar pactos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 143
6.8. Los problemas con el dinero . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 144
6.9. Empeoramiento de la mejoría . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 146
6.10. Cuando la situación «no avanza» . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 146
7. Terapéutica de la esquizofrenia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 149
7.1. La terapia farmacológica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 150
¿Cómo selecciona el médico los medicamentos? . . . . . . . . . . . . . . . 155
¿Qué son los medicamentos genéricos? ¿Son fiables? . . . . . . . . . . . 160
Otros medicamentos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 160
¿Cómo actúa la medicación? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 162
¿Cuándo indican los médicos la hospitalización? . . . . . . . . . . . . . . 166
¿Por qué a veces surgen problemas con la toma de la medicación? . 168
¿Cuál es el mejor papel de los familiares respecto a la medicación? . 172
Algunas ideas para mejorar la toma de la medicación . . . . . . . . . . 174
7.2. Fomentar la alianza terapéutica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 176
7.3. La terapia y la orientación familiar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 182
7.4. Los problemas neurocognitivos y su manejo . . . . . . . . . . . . . . . . . . 187
¿Qué son los problemas neurocognitivos? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 187

¿Cómo se manifiestan los problemas neurocognitivos? . . . . . . . . . . . 188
¿Porqué ocurren? ¿A qué se deben? ¿Cómo detectarlos? . . . . . . . . . 189
Las consecuencias de los problemas neurocognitivos . . . . . . . . . . . . 191
¿Cómo influye el tratamiento farmacológico antipsicótico? . . . . . . . . 191
¿Existen tratamientos farmacológicos para la neurocognición? . . . . . 192
Tratamiento de rehabilitación neurocognitiva . . . . . . . . . . . . . . . . . 193
Y… ¿cómo pueden ayudar los familiares? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 193
7.5. Manejo psicológico de la enfermedad...................... 194
Entrenamiento en habilidades sociales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 197
Terapia cognitivo-conductual . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 197
Entrenamiento metacognitivo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 198
Psicoeducación, grupos de experto y empoderamiento . . . . . . . . . . 199
Entrenamiento en actividades de la vida diaria . . . . . . . . . . . . . . . . 200
Arteterapia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 202
Nuevas terapéuticas: terapia con avatar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 203
7.6. La red de salud mental y sus dispositivos de atención . . . . . . . . . . . . 205
Centro de Salud Mental de Adultos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 205
Unidad de agudos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 206
Hospitalización aguda de puertas abiertas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 206
Unidad de subagudos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 206
Unidad de alta dependencia psiquiátrica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 207
Hospitalización domiciliaria . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 207
Hospital de día . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 208
Unidad de salud mental perinatal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 208
Comunidad terapéutica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 209
Programa de Seguimiento Individualizado................... 209
Servicio de Rehabilitación Comunitaria . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 210
Programa de apoyo en el domicilio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 210
Los hogares con apoyo (pisos protegidos) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 211
Hogar residencial . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 211
Servicios de inserción laboral . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 212
Centros Especiales de Trabajo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 212
Club social . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 212
Equipo multidisciplinario de soporte especializado en salud mental . . 213
7.7. Doce claves para el acompañamiento efectivo . . . . . . . . . . . . . . . . 214
Clave 1. Informarse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 214
Clave 2. Participar en el tratamiento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 214
Clave 3. Comunicar con calma, claridad y serenidad........... 215
Clave 4. Establecer límites claros . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 216
Clave 5. Valorar los pequeños logros . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 216
Clave 6. Acompañar sin sobreproteger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 216
Clave 7. Fomentar rutinas y actividades agradables . . . . . . . . . . . . 217

Clave 8. Promover la inclusión en el ámbito familiar . . . . . . . . . . . . 217
Clave 9. Cuídense: el bienestar del cuidador es fundamental . . . . . . 217
Clave 10. Respetar los tiempos y promover el humor consciente
   como herramienta de cuidado . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 218
Clave 11. Promover el humor consciente como herramienta
   de cuidado . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 218
Clave 12. Observen sus emociones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 219
8. Otros trastornos relacionados . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 221
9. Epílogo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 225
Apéndice 1. Causas de la esquizofrenia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 227
El modelo de vulnerabilidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 227
El modelo atención-vigilancia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 229
El modelo diátesis-estrés . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 231
Hipótesis bioquímicas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 233
Hipótesis glutamatérgica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 233
Hipótesis serotoninérgica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 233
Hipótesis noradrenérgica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 233
Factores prenatales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 234
Teorías psicodinámicas y psicoanalíticas........................ 234
Factores sociales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 236
Esquizofrenia, genética, epigenética y otras teorías . . . . . . . . . . . . . . . . 236
Otras hipótesis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 240
Apéndice 2. Dos técnicas de relajación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 243
Apéndice 3. Ciencia, psiquiatría, psicología y esquizofrenia . . . . . . . . . . . . . 245
Los avances científicos y la medicación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 247
Apéndice 4. Respondiendo preguntas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 251
¿Por qué insistimos tanto los profesionales en que no se pierdan los
   contactos sociales? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 251
¿Por qué les cambian tan a menudo la medicación? . . . . . . . . . . . . . . . . 251
¿Qué es el tratamiento electroconvulsivo o electrochoque? . . . . . . . . . . . . 252
¿Es cierto que los medicamos son drogas? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 253
¿Qué relación hay entre el trastorno y las drogas de la calle? . . . . . . . . . 253
¿Cuándo saldrá la pastilla que lo ponga bien del todo? . . . . . . . . . . . . . 254
¿Es la hipnosis un buen tratamiento? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 254
¿Influye la alimentación? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 254
¿Es útil la relajación? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 254
¿Son peligrosos el tabaco o el café? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 255
¿Por qué a veces se niegan a asistir a las visitas con su psiquiatra? . . . . . 255
¿Por qué algunos pacientes no tienen conciencia de enfermedad? . . . . . . 256
¿Conviene presionarlos para que estén más activos? . . . . . . . . . . . . . . . 256

¿Cuándo y cómo hay que pedirle las cosas? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 256
Se mete con todo lo que yo hago (como comer o vestir) . . . . . . . . . . . . . 257
¿Por qué solo hacen lo que es agradable y fácil? . . . . . . . . . . . . . . . . . . 257
¿Es cierto que las personas con esquizofrenia son más inteligentes? . . . . . 257
¿Su padre lo abandonó a los 2 años, puedo esto haber sido la causa
   del trastorno? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 258
¿Sus hermanos están bien, por qué ella cayó enferma? . . . . . . . . . . . . . . 258
¿Qué hemos hecho mal nosotros como padres? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 258
Si ella encuentra un buen hombre y se casa con él, ¿se curará? . . . . . . . . 258
¿Será mejor que no tenga hijos? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 259
¿Cómo podemos evitar que se quede embarazada? Ella no sabe
   cómo cuidarse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 259
Pensamos que tiene que volver a la universidad lo más rápido posible . . . 259
¿Será capaz de volver a trabajar? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 260
¿Qué podemos decir cuando se queja de que la mafia le espía?....... 260
¿Cómo lo podemos sacar de la cama por la mañana? . . . . . . . . . . . . . . 260
Le he estado dando la medicación a escondidas… . . . . . . . . . . . . . . . . . 260
Si se han activado las medidas de apoyo judicial y alguien de la familia
   o una fundación tutelar tiene la asistencia representativa a nivel médico:
   ¿el paciente tiene la obligación de obedecer a la fundación tutelar
   o a quien ejerza la asistencia? ¿Podemos obligarlo a tomar la
   medicación? ¿Podemos obligarlo a ir a las visitas médicas? . . . . . . . . . 261
¿Cuándo conviene un ingreso? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 261
¿Qué pasa cuando se cambia el diagnóstico? ¿Por qué se cambia
  el diagnóstico? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 262
¿Por qué no los admiten en las empresas cuando tienen la obligación
   de emplear a un porcentaje de disminuidos psíquicos? . . . . . . . . . . . . 262
¿Es cierto que cada vez hay más enfermos con esquizofrenia? . . . . . . . . . 262
¿Qué hacer cuando están callados o tardan en contestar? . . . . . . . . . . . . 263
¿Por qué insisten tanto en que hay que evitar las recaídas? . . . . . . . . . . . 263
Cuando nosotros faltemos, ¿será responsable? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 263
¿Este trastorno es la locura? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 264
Desde que ella está mal, mi marido y yo estamos fatal, no dormimos,
   nos falta el aire, él no tiene ganas de salir de casa ni de ver a los
   amigos, era un hombre muy activo, ¿qué nos pasa? ¿es por la
   enfermedad de nuestra hija? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 264
Apéndice 5. Otras informaciones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 267
A. Trámites relevantes y prestaciones asociadas (las pensiones) . . . . . . . . 267
Grado de discapacidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 267
B. Medidas de apoyo judicial . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 270
C. Asociacionismo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 272
BIBLIOGRAFÍA............................................. 297

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